Se estima que existen entre 6.000 y 8.000 tipos de enfermedades raras y, aunque son patologías poco frecuentes de forma aislada, en su conjunto son importantes pues afectan a un 6 por ciento de la población en los países desarrollados. La 'niña gato' El periódico británico The Sun ha recogido en su edición on line el caso de Li Xiaoyuan, una niña china de 6 años a la que han apodado la 'chica gato' debido a su extraña enfermedad. La pequeña Li Xiaoyuan tenía una marca de nacimiento en la espalda. Hace unos meses comenzó a crecer a su alrededor un grueso vello gris que se extendió a gran parte de la espalda. El padre de Li Xiaoyuan la llevó al doctor y le dijeron que sólo se trataba de una marca de nacimiento. En la actualidad el pelo continúa extendiéndose por su cuerpo y ha comenzado a crecer en sus brazos y cara. "Ninguno de los otros niños quiere jugar con ella, la llaman la chica gato'', explica apenado el padre de la pequeña. Su familia está destrozada. El cirujano Lou Zhongquan cree que la niña podría sufrir una rara enfermedad que afecta al crecimiento descontrolado de su marca de nacimiento. Por desgracia, no parece posible que se elimine con un tratamiento láser porque tras la operación podría producirse una hemorragia considerable.
La ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez ha destacado que el centro de referencia estatal para la atención a personas con enfermedades raras y sus familias, inaugurado hoy en Burgos y pionero en España, armoniza la atención sanitaria y la social con la investigación.
Se estima que existen entre 6.000 y 8.000 tipos de enfermedades raras y, aunque son patologías poco frecuentes de forma aislada, en su conjunto son importantes pues afectan a un 6 por ciento de la población en los países desarrollados. El 'hombre árbol' El indonesio Dede es más conocido como el 'hombre árbol'. Tiene las extremidades plagadas de verrugas gigantes con aspecto de corteza. Fue diagnosticado el pasado año por un dermatólogo estadounidense como un caso único en el que se había combinado el efecto de un virus con una rara debilidad congénita del sistema inmunológico. Hasta entonces nadie había logrado desentrañar la causa de su extraña enfermedad que comenzó, según explicó él mismo recientemente, a raíz de una herida en una pierna cuando era aún un adolescente. El crecimiento desproporcionado de las verrugas le acabó impidiendo trabajar y provocó que su mujer y su hijo le abandonaran.
El jugador del Barcelona Andrés Iniesta visitará Totana el martes para participar en un acto de apoyo a la lucha contra enfermedades raras y, además, ha enviado las botas con las que marcó el decisivo gol en la Liga de Campeones contra el Chelsea para recaudar fondos que sufraguen el tratamiento de un niño de Caravaca que padece parálisis cerebral.
